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El primero de octubre del año 1997, por iniciativa del Doctor Wilson Daza (Gastroenterólogo- Nutriólogo pediatra) se inició el Programa de Atención integral al paciente con Fibrosis Quística “PAPAFIQUI”; con el apoyo del Dr. Javier Arango Cardona (en ese momento el Director de la Clínica del Niño JB) y la colaboración de un equipo de trabajo integrado por el Dr. Reuven Himerfalb (Neumólogo pediatra), la ND Adhoc Silvana Dadán (Nutricionista Clínica esp. Fibrosis Quística), la Dra. Luz Stella Contreras (Pediatra), la terapista respiratoria Catalina Quijano, la trabajadora social Luz Piedad Gómez y la psicóloga Rocío Lemus.
Hoy, con orgullo se puede contar que el programa sigue en pie y creciendo, a cargo de un equipo multifuncional más completo, cuyos integrantes han cambiado en parte pero sin afectar la atención comprometida del paciente con Fibrosis quística así como el apoyo a sus familias.
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El inicio, como todo comienzo, no fue fácil. Eran pocos los pacientes y por eso, todos los profesionales atendían mensualmente al pequeño grupo. Luego, a medida que aumentaba el número, la consulta se llevaba a cabo los días sábados, en el tiempo libre de los profesionales. Así, se estableció con 5 pacientes en 1997, se avanzó a 15 pacientes en 1998, 25 pacientes en 1999, 53 pacientes en el 2001 y 60 pacientes en el 2006.
Hoy, hay 46 pacientes que asisten de manera regular por grupos, trimestralmente, a consulta (ver tabla nº2), un gran porcentaje de ellos data de diez años atrás cuando se creó el programa y en amplia proporción tienen una buena calidad de vida; algunos ya están a punto de graduarse de bachiller, otros, estudiando en la Universidad y otros ya, trabajando.
Con el paso del tiempo los profesionales además de teoría, fueron acumulando experiencias y actualizándose en este campo, lo cual ha permitido avanzar en el diagnóstico precoz e instaurar un tratamiento oportuno e integral.
En el 2006, la historia del Programa “PAPAFIQUI” se divide en dos (niños y adultos). Casi sin darnos cuenta muchos de los niños y niñas fueron creciendo y llegó el momento de la transición hacia el “Programa de Atención del Adulto con Fibrosis Quística”.
Actualmente, el récord histórico indica que 78 pacientes han pasado o son atendidos en el Programa “PAPAFIQUI” (Ver tabla nº2).
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Conocemos las dificultades para iniciar y mantener los Programas de Atención Integral al paciente crónico con las herramientas que ofrece nuestro país, pero ésto no nos ha impedido la voluntad y el deseo de convertir en realidad el sueño de endentecer las complicaciones, mejorar la calidad de vida y en este caso la mayor sobrevida de los pacientes de FQ de la Clínica del Niño JB.
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10 AÑOS DEL PROGRAMA DE ATENCION PARA NIÑOS CON FIBROSIS QUISTICA “PAPAFIQUI”:
